CAPS患者・家族の会

CAPS患者・家族の会 活動報告
(2008年12月~2020年5月現在)

新薬承認・特定疾患認定に向けた活動

和暦 西暦 内容
平成20 2008 12月 アナキンラの臨床研究に関する要望書を厚生労働省医政局研究開発課に提出
未承認薬アナキンラに関する要望書を厚生労働省審査管理課に提出
平成21 2009 3月 難治性疾患に関する要望書を厚生労働省に提出
12月 難病指定・特定疾患の要望書を厚生労働省疾病対策課に提出
平成22 2010 2月 難病指定・特定疾患の要望書を谷博之参議院議員に提出
3月 未承認薬の要望書を厚生労働省 審査管理課宛に提出
10月 アナキンラ承認再検討の要望書を厚生労働省 審査管理課に提出
12月 CAPS・高IgD症候群に対する難病指定・特定疾患の要望書を厚生労働省疾病対策課に提出
平成23 2011 7月 難病指定・特定疾患の要望書を厚生労働省疾病対策課に提出
9月 ノバルティスファーマ社のイラリス(カナキヌマブ)がCAPS治療薬として初の国内承認
11月 小児慢性特定疾患の要望書を厚生労働省 雇用均等・児童家庭局母子保健課に提出
平成24 2012 2月 難病指定・特定疾患について 厚生労働省疾病対策課を訪問
3月 SOBI社へアナキンラ使用についてお礼と要望の文書を提出
平成25 2013 9月 CAPSに対する小児慢性特定疾患認定の要望書を厚生労働省 母子保健課に提出
CAPS・高IgD症候群に対するアナキンラ承認の要望書を厚生労働省 審査管理課に提出
平成26 2014 8月 厚生労働省 CAPSを小児慢性特定疾患に認定
厚生労働省 CAPSを特定疾患に認定
9月 高IgD症候群、家族性地中海熱・PAPA症候群に対する特定疾患認定の要望書を厚生労働省 疾病対策課に提出
平成27 2015 4月 厚生労働省 高IgD症候群、家族性地中海熱、PAPA症候群を特定疾患に認定
平成28 2016 11月 ノバルティスファーマ社のイラリス(カナキヌマブ)が高IgD症候群、家族性地中海熱の治療薬として国内追加承認
平成29 2018 11月 トリニティ社へアナキンラの国内開発支援について要望書を提出
令和元 2019 12月 アナキンラ承認再検討の要望書を厚生労働省 審査管理課に提出


会員間の情報共有、相互サポート

和暦 西暦 内容
平成21 2009 9月 CAPS患者・家族の会 第1回定例会開催 (愛知 CONBi本陣)
平成22 2010 4月 CAPS患者・家族の会 臨時定例会開催 (東京 文京区シビックセンター)
9月 CAPS患者・家族の会 第2回定例会開催 (京都 ホテル平安の森京都)
平成23 2011 1月 関東勉強会開催(東京)
5月 関東交流会開催(東京)
7月 関東交流会開催(東京)
11月 CAPS患者・家族の会 第3回定例会開催 (横浜 加瀬の会議室)
平成24 2012 7月 関東勉強会開催(京都)
関東交流会開催(東京)
9月 CAPS患者・家族の会 第4回定例会開催 (静岡 駅ビルパルシェ)
平成25 2013 2月 関東勉強会開催(東京)
関東交流会開催(京都)
7月 関東勉強会開催(京都)
関東交流会開催(東京)
9月 CAPS患者・家族の会 第5回定例会開催 (京都 iPS細胞研究所内)
平成26 2014 6月 関東交流会開催(東京)
9月 CAPS患者・家族の会 第6回定例会開催 (横浜 加瀬の会議室)
平成27 2015 5月 関東交流会開催(東京 国立博物館)
9月 CAPS患者・家族の会 第7回定例会開催 (静岡 駅ビルパルシェ)
10月 関東交流会開催(東京 文京シビックセンター)
平成28 2016 9月 CAPS患者・家族の会 第8回定例会開催 (京都 iPS細胞研究所内)
平成29 2017 1月 韓国のCAPS患者家族と情報交換会を開催
9月 CAPS患者・家族の会 第9回定例会開催 (横浜 加瀬の会議室)
平成30 2018 7月 関東交流会開催(東京)
9月 CAPS患者・家族の会 第10回定例会開催 (静岡 駅ビルパルシェ)
10月 韓国のCAPS患者家族と情報交換会を開催
令和元 2019 7月 関東交流会開催(東京)
9月 CAPS患者・家族の会 第11回定例会開催 (京都 iPS細胞研究所内)
10月 韓国のCAPS患者家族と情報交換会を開催
令和2 2020 5月 リモート交流会を開催(オンライン)


外部に向けた活動

和暦 西暦 内容
平成21 2009 1月 ファイザー社主催 関東学習会に参加
4月 卵巣がん体験者の会スマイリー主催 第1回ドラッグ・ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加
患者会PR誌が完成
5月 ファイザー社主催 関東学習会に参加
卵巣がん体験者の会スマイリー主催 第2回ドラッグ・ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加
6月 ファイザー社主催 東海学習会に参加
米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッションに参加
7月 日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催 学習会に参加
卵巣がん体験者の会スマイリー主催 第3回ドラッグ・ラグ、ワクチン・ギャップ検討会に参加
8月 愛知難病団体連合会機関紙に患者家族の記事が掲載
9月 ファイザー社主催  関東学習会に参加
日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催 学習会に参加
産経新聞に患者家族の記事が掲載
読売新聞に患者家族の記事が掲載
10月 万有製薬社主催 情報交換会に参加
厚生労働省主催「新型ワクチン接種の基本方針」学習会に参加
日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催 学習会に参加
東京大学主催「患者さんと医学生の交流会」に参加
第20回日本製薬工業協会(製薬協)主催 政策セミナーに参加
11月 米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッションに参加
現場からの医療改革推進協議会主催 第4回シンポジウムに参加
民主党難病対策推進議員連盟主催 勉強会に参加
12月 Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2009に参加
中日新聞・東京新聞にCAPSの記事が掲載
平成22 2010 1月 NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞
医療月刊誌「Monthly ミクス」誌に未承認薬の記事が掲載(3,4,5,6,8,12月も掲載)
2月 読売新聞に患者会情報が掲載
「世界希少・難治性疾患の日」イベントに参加
東京卵巣がんフォーラムに参加
日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催 学習会に参加
3月 産経新聞朝刊にドラッグラグの記事が掲載
NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの機関誌「がんばれ!!」に患者家族の記事が掲載
NHK「追跡!AtoZ」の新薬問題特集に患者が出演
5月 日本テレビ「スッキリ!!」に患者家族が出演
医療ガバナンス学会発行機関紙 MRIC に患者家族の記事が掲載
ロハス・メディカル5月号にアナキンラ使用を要望する記事が掲載
厚生労働省主催 難治性疾患克服事業発表会に参加
6月 女性自身 「シリーズ人間」に患者家族の記事が掲載
ファイザー社主催  関東学習会に参加
7月 医療ガバナンス学会発行機関紙 MRIC に患者家族の記事が掲載
8月 万有製薬社「海外における未承認薬使用に関する制度」の学習会に参加
日本看護協会の機関紙「看護」に患者家族からナースへの記事が掲載
10月 Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2010に参加
第6回川田龍平主催勉強会「いのちの対談」に参加
厚生労働省主催 厚生労働科学成果発表シンポジウムに参加
CAPS認知度向上のためのポスター完成
11月 米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッションに参加
現場からの医療改革推進協議会主催 シンポジウムに参加
12月 医薬経済に患者会活動の記事が掲載
日本製薬工業協会主催 製薬協フォーラム「iPS細胞研究の進展」に参加
平成23 2011 1月 医療ガバナンス学会発行機関紙 MRIC に患者家族の記事が掲載
ファイザー社主催  関東学習会に参加
2月 日本製薬工業協会主催 患者会セミナー「未承認薬の問題解消に向けた取り組み」に参加
PRIP TOKYO主催「希少・難治性疾患の日」イベントに参加
厚生労働省主催「難病研究と創薬」シンポジウム大阪に参加
5月 Marketing Excellence サミット2011に患者家族がパネリストとして参加
6月 ファイザー社主催  関東学習会に参加
日本製薬工業協会主催 患者会セミナー「震災から学ぶ、患者支援の取り組み」に参加
7月 薬業時報に新時代の「患者会と製薬企業」の表紙・記事が掲載
MSD社主催 情報交換会に参加
9月 ノバルティス社主催 オフサイトミーティングに患者家族として登壇
日刊県民福井新聞に患者家族の記事が掲載
衆議院議員会館にて「子どもの疾病の早期発見」の勉強会に参加
10月 ファイザー株式会社主催  関東学習会に参加
米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッションに参加
11月 ノバルティス社主催 『イラリス製造販売承認取得記者説明会』に患者家族として登壇
12月 共同通信社(紙面・オンライン)に「希少疾患CAPSに新薬」の記事が掲載
平成24 2012 1月 薬業時報に患者会代表のコメント記事が掲載
難病のこども全国支援ネットワーク主催 親の会連絡会に参加
ファイザー社主催  関東学習会に参加
MSD社主催 情報交換会に参加
2月 PRIP TOKYO主催「希少・難治性疾患の日」イベントに参加
Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2012に参加
3月 はばたき福祉事業団を患者家族が訪問、面会
福井テレビ「FBC報道スペシャル2012」に患者家族が出演
4月 難病のこども全国支援ネットワーク主催 親の会連絡会に参加
5月 薬業時報に患者会代表のコメント記事が掲載
読売新聞朝刊 「医療ルネサンス」に患者家族が掲載
卵巣がん体験者の会スマイリー主催 ドラッグ・ラグ勉強会に参加
6月 ファイザー社主催  関東学習会に参加
7月 MSD社主催 情報交換会に参加
9月 日本テレビ「NNNドキュメント」に患者家族が出演
米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 インフォメーションセッション大阪に参加
10月 ファイザー社主催  関東学習会、セミナーに参加
日本小児リウマチ学会(愛知)に患者会ブースを出展し参加
11月 厚生労働省主催 今後の難病対策に対する意見交換会に参加
FOP明石(進行性骨化性線異形成症)の勉強会に患者家族がゲスト参加
厚生労働省主催 難病フォーラム2012に参加
難病のこども全国支援ネットワーク主催 親の会連絡会に参加
12月 Open Discussion for Orfhan Drug Discovery 2012に参加
日本テレビ「news every.」に患者家族が出演
平成25 2013 1月 ファイザー社主催  関東セミナーに参加
2月 NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞
4月 日本小児科学会に患者会ブースを出展し参加
6月 ファイザー社主催  関東学習会に参加
7月 ファイザー社主催 VHO-net 学習会合同報告会に参加
8月 日本テレビ 24時間テレビに患者家族が出演
10月 日本小児リウマチ学会(埼玉)に患者会ブースを出展し参加
ファイザー社主催  関東学習会に参加
11月 産経新聞朝刊(紙面・オンライン)に患者家族の記事が掲載
平成26 2014 1月 大阪毎日放送テレビ「VOICE」に患者家族が出演
JPA、難病のこども支援ネットワーク主催『難病対策・予算説明会』に参加
平成27 2015 12月 ノバルティス社主催 社内懇親会に患者家族として登壇
平成28 2016 11月 ノバルティス社主催 役員との意見交換会に患者代表として参加
平成29 2017 10月 日本小児リウマチ学会(京都)に患者会ブースを出展し参加
平成30 2018 1月 日本テレビ「news every.」に患者家族が画文集出版の発表のため出演
10月 日本小児リウマチ学会(東京)に患者会ブースを出展し参加
平成31 2019 2月 日本免疫不全・自己炎症学会に患者会ブースを出展し参加
令和元 10月 日本小児リウマチ学会(札幌)に患者会ブースを出展し参加
令和2 2020 2月 日本免疫不全・自己炎症学会に患者会ブースを出展し参加